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Pinhalense com doença rara pede ajuda da comunidade

Seu Sadi da Silva, acometido por Esclerose Lateral Amiotrófica, realiza almoço beneficente no sábado

13 de Junho de 2018

Seu Sadi da Silva, 61, servente de pedreiro e morador do Bairro Maria Terezinha, descobriu recentemente que está com Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A.). A mesma doença progressiva que vitimou o famoso cientista Stephen Hawking. Seu Sadi ainda fala com dificuldades e mexe a cabeça. No entanto, os médicos são realistas e revelam que a voz e o movimento da cabeça não se estenderão por muito tempo. No começo das complicações, o pinhalense disse que “gastou o que não podia e não tinha” na tentativa de descobrir que doença lhe afetava. Hoje, com dificuldades financeiras, Seu Sadi recebe do SUS o remédio mais caro, mas tem outras despesas com remédios e exames que avaliam o funcionamento dos órgãos internos. Para suprir parte das despesas, a família decidiu fazer um almoço beneficente no sábado, dia 16, com “Galinhada no Tacho”. No vídeo, Seu Sadi faz o convite e pede ajuda com arroz, tomate, cebola ou dinheiro. A aquisição do cartão e mais informações poderão ser feitas pelo telefone 98842-9703.

 

O CASO DO CIENTISTA

 

Stephen Hawking não nasceu com limitação de movimentos. Ele foi diagnosticado já adulto como portador de esclerose lateral amiotrófica (ELA), também chamada de “doença de Lou Gehrig”, uma enfermidade motora neurodenegenerativa rara, paralisante e sem cura, que afeta o controle dos músculos.

 

Conhecemos o astrofísico mais famoso do nosso tempo em uma cadeira de rodas motorizada conectado a um respirador artificial. Por isso, é difícil imaginar que Hawking fez parte da equipe de remo da Universidade de Oxford. Antes de ser a voz robotizada mais conhecida do mundo, ele foi o timoneiro responsável pela direção e velocidade dos barcos do time estudantil.

 

A esclerose lateral amiotrófica destrói células cerebrais e da medula. Com essas células danificadas, o cérebro perde a capacidade de controlar os movimentos musculares – o que paralisa o paciente. Quando a ELA evolui para a musculatura dos sistemas respiratório e digestivo, pode levar à morte.

 

Não se sabe ao certo a causa da enfermidade. Enquanto alguns médicos suspeitam que seja hereditária, outra teoria relaciona o uso excessivo dos músculos à degeneração. Por isso, atletas estão entre a população com maior risco de desenvolvê-la. A Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica estima que exista um caso para cada 100 mil pessoas/ano e que os homens brancos sejam mais afetados que as mulheres e que os homens negros.

 

Cãibras, espasmos, tremores e perda da sensibilidade são os primeiros sintomas da doença que costuma afetar braços e pernas em seu estágio inicial. E assim também afetou Hawking. Enquanto cursava o mestrado em Cambrigde, ele percebeu que estava cada vez mais desastrado. Aos 21 anos, caiu de patins e não conseguia se levantar sozinho. Então, foi levado ao médico, que o diagnosticou com ELA – embora apenas  5% dos casos afetem pacientes com menos de 40 anos. À época, os especialistas achavam que o jovem físico não viveria mais de três anos. Ainda hoje, só 10% dos pacientes sobrevivem mais de uma década após o diagnóstico.

 

Antes de completar 30 anos, o cientista se viu obrigado a se locomover em uma cadeira de rodas. Mesmo com o avanço da paralisia, ele continuou trabalhando em suas teorias sobre relatividade, gravidade e buracos negros. Mas em 1985 durante uma visita a um centro de pesquisa nuclear entre a França e a Suíça, Hawking teve uma pneumonia tão forte que precisou fazer uma traqueostomia – o procedimento o deixou sem voz.

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